A Parkinson-kór neurológiai betegség; leggyakrabban a 65 éven felülieket támadja meg. Kiváltó oka ma még ismeretlen, gyógyítani nem lehet, ám modern gyógyszerekkel és végső esetben műtéttel a tünetek kiválóan enyhíthetők. A betegség a lakosság egy százalékát érinti.

Világszerte ez a negyedik leggyakoribb neurológiai sorvadásos betegség. Gyógyíthatatlan kór, de az életet nem rövidíti meg.

Tünetek

A Magyarországon körülbelül 18-20 ezer embert érintő betegség részben öröklődő, részben mindmáig tisztázatlan eredetű, mozgászavarokat okozó, degeneratív (leépüléssel járó) idegrendszeri megbetegedés. Napjainkban a teljes gyógyulásra nincs még lehetőség, de megfelelő terápia alkalmazásával a betegség jól karbantartható. A Parkinson-kór az agy bizonyos területein visszafordíthatatlan idegsejt-elfajulást okoz, melynek során a sejtek közti ingerületátvitelt segítő vegyületek (dopamin, acetilkolin) szintje sérül. A tünetek megjelenéséért ezen vegyületek arányának megváltozása tehető felelőssé.

A kór első tünetei általában az egyik oldali végtagok mozgásaiban jelentkeznek, először csak kisebb mértékben, majd egyre erőteljesebben. A betegség előrehaladottabb állapotának jellegzetes tünetei a lelassult mozgás, beszéd, gondolkodás, a lépések rövidülése, a csoszogás. Az arcizmok működésében is változások következhetnek be, a beteg mimikátlanná válik, érzelmi tompaság tükröződhet az arcán. Az izmok merevsége és az ebből adódó nehezített mozgás a törzshöz közeli izmokon kezdődik, de fokozatosan eléri a kisebb végtagi izmokat is. Az írás és a kézzel végzett finomabb mozgások korlátozottá válnak, a remegés tovább ronthatja ezt az állapotot. Az idő előrehaladásával a remegés átterjedhet a lábakra és a fejre is. Kezdetben a végtagok apró, gyors remegése még nem akadályozza a célzott mozgásokat, például egy csésze felemelését, az ivást, az étkezést vagy a kabát begombolását. Később viszont már egy küszöb átlépése vagy egy hirtelen megfordulás is veszélyessé válhat, mert a beteg megszédülhet, eleshet anélkül, hogy a normális védekező reflexek aktivizálódnának.

Az emésztésre is hat

A betegség megváltoztatja a szervezet emésztési folyamatait és a tápanyagok felszívódását is. Lelassul azoknak az izmoknak a mozgása, amelyek a béltraktusban a tápanyagok továbbítását segítik (csökken a bélmozgás), emésztési problémák léphetnek fel. Előrehaladottabb stádiumban nehézzé válhat a nyelés, sőt már a rágás is, amelynek következményeként étrendváltoztatás szükséges.

Azoknál a betegnél, akiknél az öröklődés kimutatható, a klinikai tünetek legtöbbször már 40-50 éves kör körül jelentkezhetnek. A Parkinson-kórt az örökletes tényezőkön túl agyvelőgyulladás, szén-monoxid-mérgezés, bizonyos gyógyszerek túladagolása is okozhatja, amely bármely életkorban kialakulhat.

A világon mintegy 6,3 millióra tehető a nyilvántartott betegek száma. Magyarországon évente mintegy 1500-2000 új beteget diagnosztizálnak. A Parkinson-kór más idegrendszeri degeneratív betegségekkel is társulhat, mint az Alzheimer-kór vagy az érelmeszesedés, amely leginkább a 60-65 év feletti korosztályt érinti. A betegség lefolyása egyénenként széles skálán változik, és nagyon különböző lehet.

Kezelési lehetőségek

A Parkinson-kór kezelésében a legfontosabb a csökkent dopaminszint emelése az agyban. Ezzel a kezelés első éveiben a betegek többségénél el lehet érni a tünetmentességet. A betegek körülbelül 40 százalékánál pár év elteltével állapotromlás észlelhető. A gyógyszeres terápia hatása egyre lassabban alakul ki, és időtartama is csökken. Következményeként a beteg, aktuális állapotától függően, akár naponta tíz alkalommal is kénytelen gyógyszerét bevenni, hogy megtartsa mozgásteljesítményét. A betegség súlyosbodása általában a gyógyszeradag növelésével jár, ami természetesen a végletekig nem fokozható. Ezt a jelenséget az orvosok hatásrövidülésnek nevezik. Vannak betegek, akiknek a szervezete nem vagy csak kis mértékben tolerálja a gyógyszereket. Közülük néhányan alkalmasak műtét végrehajtására.

Műtéti megoldás

1998 óta a budapesti Szent János Kórház idegsebészetén és a pécsi egyetemi klinikán nagyon indokolt esetben műtéti úton agyi pészmékert ültetnek az arra rászoruló beteg koponyájába. Dr. Valálik István, a Szent János Kórház idegsebésze szerint a műtét a beteg számára nem túl kockázatos, ám technikailag bonyolult eljárás. Vannak, akiknek az állapota egyoldali, másoknak kétoldali eszköz beültetését igényli. A beültetett eszköz ingerli azokat az agyi területeket, amelyek a kór jellegzetes tüneteit okozzák, így csökkenhet a remegés és csillapodhatnak más, a beteg életvitelét megnehezítő tünetek. A gyógyszeradag folyamatos emelését is feleslegessé teszi. A beépített műszer serkenti, szabályozza a betegség által megtámadott agyi idegek működését. A beültetett pészméker általában hosszú éveken át tökéletesen ellátja funkcióját, 15-17 év elteltével viszont szükség lehet a cseréjére.

A beavatkozást végző kórházak éves keretet kapnak az egészségbiztosítótól, ebből finanszírozzák az eszközöket és a műtétet. A műtéthez költséges MR és CT vizsgálat szükséges. A beavatkozásra váró betegek általában nem kerülnek várólistára. Ez csak akkor fordulhatna elő, ha egyszerre több betegnek is szüksége volna pészmékerre. Mivel csekély az ilyen jellegű műtétek száma, mert azok elvégzése a betegek többségénél indokolatlan, a rászorulóknak általában nem kell hónapokat várniuk a beavatkozásra.

Költségek

Az Országos Egészségbiztosítási Pénztártól kapott tájékoztatás szerint tavaly 28 Parkinson-kóros, illetve más neurológiai betegségben szenvedő betegnek ültettek be agyi pészmékert. Az éves keret 108,9 millió forint volt. Egy betegre (attól függően, hogy egy- vagy kétoldali beültetés történt) átlagosan 3,8-3,9 millió forint jutott. A beültetés indokoltságát szakorvosi/kórházi javaslat alapján a független szakértőkből álló Neuromodulációs Bizottság dönti el.

Harc a kór ellen

A beteg szempontjából legfontosabb a Parkinson-kór kezelésében jártas neurológus szakorvos folyamatos kontrollja, a korszerű gyógyszerek rendszeres, előírás szerinti szedése. Továbbá lényeges az aktív életvezetés, a napi lassú, de egyenletes testmozgás, séta, megfelelő étrend fogyasztása, a kávé, alkohol, cigaretta teljes mellőzése. Szükséges, hogy a beteg folyamatosan kontrollálja a testtartását, kis lépésekkel, de egyenesen járjon. Keressen kapcsolatot Parkinson-kóros betegcsoportokkal, mert tőlük sok apró, de hasznos életvezetési tanácsot kaphat.

A megfelelő terápia mellett fontos szerepe van a rendszeres lelki gondozásnak is, mert a betegek egyharmadát súlyos depresszió sújtja. A diagnózis közlésekor az érintetteket oly mértékű érzelmi sokkhatás éri, amely gyakran vezet depresszió kialakulásához. A betegséggel való együttélés elsajátítása után, második drámai fordulatként, a hatásrövidülés bekövetkezésekor szembesülnek. A mozgási tünetek ismételt visszatérése gyakran a reményvesztettség állapotába sodorja őket. Elutasítják a betegségüket, eluralkodik rajtuk a társadalmi kirekesztettség érzése, nem mozdulnak ki, az otthonuk fogságában élnek. Félnek a távolabbi környezet reakcióitól, és félnek önmaguk gátjainak felismerésétől.

A betegeknek fontos segítség, ha egy sorstársi közösséghez tartozhatnak. A civil kezdeményezésre létrejött egyesületek megszüntetik a betegben a kirekesztettség érzését, lehetőséget teremtenek az egymás közti kommunikációra, információcserére. A Parkinson-kór nemcsak a beteg, hanem családtagjai életét is gyökeresen megváltoztatja, mert a diagnózis felállításakor még önellátó emberek, a betegség előrehaladtával növekvő, majd állandó segítségre szorulnak. Magyarországon pillanatnyilag nincs még lehetőség arra, hogy a betegek az egészségügyi rendszeren belül, megfelelő minőségű, folyamatos ellátást kapjanak, így a gondozást többnyire a beteggel együtt élő, szűk család vállalja. Egy beteg ápolása fizikailag és lelkileg is rendkívül megterhelő. Az ápoláson, segítésen túl a családnak meg kell küzdenie a beteg hangulatváltozásaival is.

Létfontosságú információk

A betegség kezelésében a megfelelő terápia alkalmazása mellett létfontosságú a tájékozottság is, hiszen a beteg sokszor „természetes” folyamatnak véli állapotának romlását, tüneteit öngyógyszerezéssel enyhíti, ezért a bekövetkezett változásokat meg sem említi kezelőorvosának.

A szükséges tájékoztatás és a betegek állapotának javítása céljából a Delta Parkinson Egyesület 2007-ben Fogom a kezed néven pályázatot indít. A kezdeményezés célja a betegek, hozzátartozóik és nem utolsósorban a társadalom figyelmének felkeltése a probléma jobb kezelése és az érintettek életminőségének javítása iránt.

A pályázat üzenete a remény ébrentartása, az életminőségért folytatott küzdelem népszerűsítése, a belenyugvás elleni harc. A pályázat arra kívánja ösztönözni a betegeket, hogy tehetségükhöz, akaraterejükhöz mérten valósítsák meg céljaikat, vágyaikat. Olyan alkotások bemutatását várják, amelyek létrejöttéhez nem szükséges különleges képesség, lehet egy kézimunka, de sportteljesítmény vagy akár utazás is. Egy komoly betegség alapvetően megváltoztatja az ember életét, átértékeli mindazt, aminek a birtokában van, de sokszor éppen a betegség indít el olyan életutakat, melyet az illető egészségesen nem tartott fontosnak.

A pályázatban való részvétel lehetővé teszi, hogy a beteget segítő család, az őt kezelő orvos is mindennek részese legyen és együttműködjön a kitűzött cél elérésében. Az orvos–beteg–családtag kommunikációt szeretné elősegíteni és erősíteni, hiszen ennek hiánya olyan állapotromláshoz vezethet, amely már rendkívül nagy terhet jelent a betegnek és az őt ápoló hozzátartozónak egyaránt.

A beérkezett pályaműveket független értékelő bizottság bírálja el. Nemcsak az eredményt díjazzák, hanem az odáig vezető utat is, különös tekintettel a beteg állapotára és életminőségére.

Civil kezdeményezés

A Delta Parkinson Egyesület 1998-ban alakult Dr. Fazekas Andrásnak, a Szent István Kórház 1.sz. Ideggyógyászati Osztálya vezetőjének kezdeményezésére. Céljuk volt, hogy egy betegeket segítő közösségi csoportot hozzanak létre, és a közös programok, előadások, megbeszélések mellett megteremtsék az egymás közötti tapasztalatcserét, lehetőséget kínálva ezzel a betegek problémáinak megoldására.

A betegek és hozzátartozóik szakmai előadásokon ismerkedhetnek meg a kór korszerű vizsgálati módszereivel és terápiás lehetőségeivel. A klubtagok a tájékoztató anyagok mellett életmóddal és étrenddel kapcsolatos tanácsokat is kapnak. Mivel a rendszeres testmozgás nélkülözhetetlen a betegek állapotának javításához és fenntartásához, az egyesület konduktora egyénre szabott, otthon is elvégezhető mozgásprogramokat állít össze.

Az egyesület által meghirdetett pályázat ráirányíthatja a figyelmet a Parkinson-kórban szenvedők gondjaira és lehetőséget nyújthat országos segítő hálózatuk kiépítésére.

(lóránth)