Az érintettek többsége fél beszélni a sclerosis multiplexről, az egészségesek közül pedig sokan még annyira sem vesznek tudomást róla, hogy megjegyezzék a nevét, vagy ne keverjék össze más betegségekkel. Így aztán nem csoda, hogy ez a betegség is félelmetes számunkra.

Amíg tehetjük, megpróbálunk nem is gondolni rá. Pedig sokan a közöny vagy a félreértés miatt vesztik el állásukat, jutnak hozzá nehezebben a korlátok nélküli közlekedést lehetővé tevő jogosítványhoz. Az SM betegeket számos más hátrány is érheti a társadalom kirekesztő magatartása miatt. Például van olyan, hogy egy munkáját ellátni képes beteg nem meri bevallani a beosztást készítő kollégának, hogy SM-es, így nem kéri, hogy ne osszák be éjszakára, vagyis a szervezete számára megerőltető körülmények között kell dolgoznia. Az is megesik, hogy a szülők bezárva tartják fiatal lányukat, mert szégyellik, pedig önálló közlekedésre képes volna.

Segít a teszt kitöltése

Ezen a helyzeten próbál változtatni a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE), a betegséggel kapcsolatos tévedéseket egy teszt segítségével kívánja eloszlatni. Mindazok, akik 5 percet áldoznak idejükből és kitöltik a tesztet, felmérhetik, hogy mennyire pontosak ismereteik a betegségről. A magyarázatokból képet kaphatnak a betegek életéről, problémáiról. Célunk, hogy a betegeket ne érje hátrányos megkülönböztetés, hogy a munkavégzésre alkalmas betegek ne veszítsék el állásukat, munkahelyeik rugalmasan és megértően tegyék lehetővé, hogy hasznos partnerek maradhassanak.

Magyarországon mintegy 10-12 ezer sclerosis multiplexes él. A fizikai állapotromláson túl helyzetüket súlyosbítja, hogy az emberek többsége semmit nem tud erről a betegségről, ezért félelemmel vegyes közönnyel fordulnak el tőlük, annak ellenére, hogy sokan közülük az élet számos területén képesek évekig megállni a helyüket, ha segítséget és időben megfelelő kezelést kapnak.

Nehéz döntés családalapítás előtt

Ván Ágnes, az SMBOE elnöke szerint: „A teszt kitöltése lehet az első lépés azon az úton, amely közelebb hozza egymáshoz az SM betegeket és az egészségeseket. Így talán egy idő múlva elérhetjük, hogy az emberek ne gondolják azt egy sclerosis multiplexesről, hogy részeg, ha bizonytalanul jár, és ne veszítse el emiatt állását. Elérhetjük, hogy a háziorvosok ne nehezítsék meg a jogosítvány megszerzését a vezetni még képes beteg számára, csak azért, mert nem hiszik el, hogy bizonyos tünetek ellenére megbízható. Lehet, hogy egyszer a betegek is nyíltan mernek majd beszélni életükről, mert nem kell attól félniük, hogy ezután nem tartják majd őket teljes értékűnek. Gondoljunk bele azoknak a huszonéves nőknek az életébe, akiket a családalapítás előtt ér el az SM! Milyen nehéz döntések előtt állnak! Ha beismerik, hogy betegek, lehet, hogy párjuk nem vállalja a kapcsolatot, és így ők, akik fizikailag képesek lennének a gyermekszülésre és -nevelésre, nem tehetik meg ezt. Ha eltitkolják, akkor örökre magukra maradnak nehéz titkukkal. Ezért és az ehhez hasonló élethelyzetek miatt lenne szükség nyílt beszédre. Mert az érintettek csak így kaphatják meg a szükséges segítséget.”

Az SMBOE-nak 17 tagszervezete és összesen országosan 800 beteg tagja van. Az SM centrumok betegszáma és a betegszervezetek taglétszáma közt tátongó óriási különbség bizonyítja, hogy a titkolózás gyakorlatilag megfosztja a betegeket azoktól a lehetőségektől, amelyekhez a közösségeken keresztül jutnának.

(Forrás: a Sclerosis Multiplex Betegek Országos Egyesületének közleménye)