A sclerosis multiplex tüneteinek korai felismerése, a beteg kitartása és küzdeni akarása sokat javíthat az életminőségen. Ez nem szégyen, hanem állapot, fontos szembenézni a valósággal és mindent megtenni a javulásért, amit lehet.

Fontos a korai diagnózis

A sclerosis multiplex (SM) nevű betegség a központi idegrendszer krónikus, gyulladásos megbetegedése, amely ma hazánkban 10-12 ezer beteget érint. Leginkább a 20 és 40 év közötti korosztály a veszélyeztetett, 70%-ban a nők. Az SM változatos tünetei, amelyek az idegrendszer több részének egyszerre fennálló érintettségéből erednek, gyakran shubok (a betegség rohamokban történő rosszabbodása) formájában jelentkeznek. Az SM első szakaszára a betegek 60-85%-ában jellemző a hullámzás: rosszabbodások és javulások követik egymást. Miért döntő jelentőségű a korai diagnózis, és mi a beteg szerepe a javulásban?

Fontos, hogy felismerjük a tüneteket

Az SM autoimmun betegség, vagyis a rosszul működő idegrendszer a saját idegsejtjeit és az azok nyúlványait borító velőshüvelyt támadja meg és roncsolja. Epidemiológiai adatok azt mutatták, hogy genetikai hajlam és a környezeti károsító hatás – feltehetően egy vírus – együttesen játszik szerepet a betegség kialakulásában. Az SM betegek 15%-ánál a családban van hasonló betegségben szenvedő rokon. A korai tünetek felismerése fontos az érintett sorsának alakulásában.

Mivel az SM több idegrendszeri struktúrát érint, ezért a tünetei is változatosak. A betegek nagyjából felében első tünetként gyengeség és zsibbadás jelentkezhet egy vagy több végtagban, a betegek 25%-ánál az első tünet a látóideg gyulladása, amely pár napig tartó féloldali teljes vagy részleges látásvesztéssel jár, és legfeljebb 1-2 napig szemfájdalom kísérheti. A betegség jelentkezhet akut gerincvelői érintettség formájában is, amikor mindkét láb gyengesége, járási nehezítettsége és vizelési zavar lép fel. A járásbizonytalanság, a kettős látás, a forgó jellegű szédülés, az arcfájdalom, és a fáradságérzés is intő jel lehet, sőt lelassult beszéd, koncentrációs- és memóriazavarok is tarkíthatják a képet.

Ha tehát bármilyen szokatlan, nem múló vagy ismétlődő tünetet észlelünk magunkon, forduljunk a háziorvosunkhoz, aki jó esetben neurológushoz irányít. A szakember aztán speciális vizsgálatokkal, az agy- és a gerincvelői folyadék vizsgálatával és MRI-vel igazolhatja az SM jelenlétét.

Az állapotromlás akarattal fékezhető

„Biztosan részeg” – gondolhatják sokan az utcán dülöngélő, zavarodott emberről. Éppen a tünetek furcsa, zavaró mivolta az, ami miatt sokan titkolják saját vagy családtagjuk betegségét, holott ezzel csak még inkább erősítik az SM-mel küzdő ember elszigeteltségét, ami akár depresszióba is torkollhat. Nemzetközi klinikai vizsgálatok bizonyítják, hogy minél előbb kezdődik el a megfelelő gyógyszerelés, annál hamarabb lehet megállítani az idegszövet burkának oldódását, annál nagyobb az esélye a regeneráció megindulásának. Ez különösen a magas rizikójú, ám még csak egyetlen tünetet felmutató – úgynevezett CIS (klinikailag izolált szindróma) – betegek esetében hozhat javulást. Vagyis semmi értelme homokba dugni a fejünket, az SM nem szégyen, hanem állapot, amelynek javulásáért, de akár romlásáért is felelősek vagyunk. Sajnos az ismeretlen eredetű betegség ma még nem gyógyítható, de az állapotromlás fékezhető, az életminőség javítható. Ehhez azonban a megfelelő gyógyszereken kívül a beteg kitartására és küzdeni akarására is szükség van.

Segít az érzelmi támogatás

Amikor a betegek szembesülnek a diagnózissal, leginkább azt érezhetik, hogy kiesett a kezükből életük irányításának lehetősége. Természetes, hogy időre és segítségre van szükség a düh, a csalódottság feldolgozásához, és ez a folyamat a családtagok türelmét is igénybe veheti. Fontos, hogy ilyenkor is biztosítsuk a beteget a támogatásunkról, és ne „hallgassuk el” az SM jelenlétét, hiszen ez tovább gyengítheti az egyébként is átalakuló családi viszonyokat.

Nem szégyen ilyen esetben pszichológushoz fordulni, aki megerősíthet abban, hogy lehetőségünk van a sorsunk formálására, és segíthet felismerni a saját és környezetünk reakciót, amelyeket így befolyásolhatunk.

Hosszú távon mindenképpen fontos, hogy az SM-betegek maguk is tegyenek a tüneteik csökkentéséért, hiszen így mind a saját, mind a környezetük életét megkönnyíthetik.

Folytatjuk…

(Forrás: SM- Változtatni, amin lehet!)