A változó gyógyulási arányokból jól látszik, hogy bár az eredményesség betegségcsoportonként különbözik, összességében elmondható, hogy az osztályon a transzplantáción átesett gyerekeknek átlagosan a 60-70%-a gyógyultnak tekinthető a beavatkozás után. Lényeges szempont, hogy a beteg gyerekek többsége hagyományos módon nem volna gyógyítható, az itt végzett eljárás azonban visszaadja az egészségüket.

Van, aki 20 éve visszajár

Évente átlagosan 30-40 átültetést végeznek, 2008-ban 40-et sikerült végrehajtani, és idén év végére is várhatóan hasonló lesz az elvégzett műtétek száma. A donorforrások igen különbözőek: szülőből, testvérből, gyakran külföldről érkező csontvelőből is transzplantálnak, illetve perifériás őssejtekkel is dolgoznak.

A kórházban 5 steril transzplantációs boksz és 5, úgynevezett félsteril szoba áll rendelkezésre, amelyekben egy időben 10 beteget transzplantálhatnak. Az ambulancián a veleszületett immunhiányos gyerekek gondozását végzik, akiknek egy része később transzplantációra szorul, a kevésbé súlyos eseteket pedig folyamatosan, havi rendszerességgel intravénás immunglobulin készítményekkel kezelik.

A terápiának köszönhetően a kis betegek többsége megéli a felnőttkort. Akad az osztálynak olyan betege is, aki 20 éve rendszeresen visszajár a kezelésekre, és emellett megfelelő minőségű életet élhet. Kriván doktor szerint 5 – az összes immunhiányos kórképet számolva – elmondható, hogy általában minden 250. gyermeknek kell számolnia ezzel a betegséggel. Ebben a körben persze benne vannak az enyhe tüneteket produkáló gyermekek is. Többségüknél csupán enyhe, az egyén életminőségét alig, vagy csak kismértékben befolyásoló kórképként (gyenge, visszatérő felső légúti hurut, allergia) jelenik meg, viszonylag ritkán fordulnak elő a súlyosabb, rendszeres és folyamatos kórházi terápiára szoruló esetek.

Házat építettek az adományokból

Az osztály betegeinek optimális ellátása érdekében az ott dolgozó orvosok 1997-ben létrehozták a Szent László Őssejt Alapítványt. Ennek célja egyrészt az osztályon kezelt betegek életminőségének javítása, másrészt az alapítványhoz beérkező adományok segítségével az osztály eszköz- és műszerbeszerzéseihez szükséges forrás kiegészítése. Tekintettel arra, hogy az általuk végzett terápiás munka megköveteli a korszerű, csúcstechnológiát képviselő felszereltséget, a modern eszközöket, azok beszerzéséhez nagy szükség van az alapítványi támogatásra is.

Az alapítók további célkitűzése az volt, hogy javítsanak a betegek gyógyítási körülményein nemcsak a kórházban, hanem hazatérésük után is. Az utóbbi célt segíti az alapítvány által foglalkoztatott szociális munkás, aki rendszeresen látogatja a rászoruló családokat, és szükség szerint segíti őket, tanácsot ad a beteg gyermek utókezeléséhez.

Az alapítvány egyik legnagyobb sikere, hogy saját forrásukból felépült a Démétér Ház, a kórház területén található kilenclakásos apartmanház. Ebben a szállodai szintű szolgáltatást nyújtó épületben helyezik el azokat a messze lakó, vidéki gyermekeket és szüleiket, akik bár rendszeres, akár hónapokig elhúzódó folyamatos kezelésre szorulnak, állapotuk azonban nem teszi szükségessé a kórházi osztályon való bennfekvést. Ez az ellátás mind a gyerekek, mind szüleik számára térítésmentes. A ház fenntartási és üzemeltetési költségeit teljes egészében alapítványi pénzből finanszírozzák. A főorvos elmondta: az alapítványnál már tradíció, hogy karácsony táján műsoros ünnepséget rendeznek a gyerekeknek és megajándékozzák őket.

(lóránth)