Ezt a betegséget gyógyíthatatlannak tartják. Lehet lassítani a rosszabbodást, enyhíteni a tüneteket, a hivatalos orvoslás azonban tehetetlen. Az alábbi történet egy anya levele arról, hogyan vette fel a harcot – és győzött. Kiderítette, „mindössze” hiánybetegségről van szó.

Az alábbi gyógyulástörténetet azért teszem közzé, mert úgy vélem, a konkrét kórképen túlmutató tanulságai vannak. A gyógyulni akaró embernek tudomásul kell vennie, hogy az orvoslás egy szakma, amelyben a még oly lelkiismeretes orvosok is szakmájuk torzulásai miatt bizonyos kérdésekben csőlátással bírnak. Tudhatnak mindent a gyógyszerekről, az orvosi beavatkozásokról, de ez a tudás nem fedi le az alternatív orvoslás megannyi felismerését és tapasztalatát. Az alábbi történetben sok következtetés talán vitatható (mérgek a szervezetben, kineziológus, mint a „lélek” terapeutája), de egy vitathatatlan: az eredmény. A történet üzenete: „Ember, vedd kezedbe a sorsodat! Az egészséged neked a legfontosabb”. (Szendi Gábor)

A diagnózis

2005 őszén elkezdett panaszkodni az akkor 16 éves lányunk, hogy fáj a háta. Mivel nagyon magas volt, (akkor már 176 cm), arra gondoltam, gyorsan nő, és ennek tulajdonítottam a panaszt. De addig-addig panaszkodott és egyre sűrűbben, hogy a végén, 2006 tavaszán úgy gondoltam, ha ennyit nyekereg, meg kellene nézetni, mi okozhatja a panaszt. Sohasem gondoltam volna, hogy egy „gyógyíthatatlan”?? betegségbe botlunk bele.

Először ortopédiára vittük. A 2 irányú gerinc rtg nem mutatott ki elváltozást, így nem ortopédiai ellátásra szorult. Viszont panasz esetén reumatológiai kivizsgálást javasolt az orvos. A panasz nem szűnt meg, és a reumatológián kötöttünk ki vele. Szerencsére az orvosnő komolyan vette a panaszt, és kiírt betekintő szakrum felvételt (ami annyit jelent, hogy a beteg hanyatt fekszik az rtg alatt, és egy bizonyos szögben fényképezik le a medencét, mintha kiterítve lenne, úgy látszik a felvételen) és izotóp vizsgálatot. Nos, a 17. születésnapjára ajándékként kapott egy diagnózist, Bechterew-et, más néven SPA-t, vagyis spondylitis ankylopoetika. A dr-nőnek 2 mondata volt:

1. Nem írtam még le, de így szokott kezdődni a Bechterew. (Miután látta, hogy kikattantam – az orvos elszólta magát, hiszen nem tudta, hogy én eü-s háttérrel rendelkezem, és tudom, miről van szó, tételem volt a szakvizsgán, és ennek sajnos minden formáját láttam.) Lett egy második mondata is.
2. Szedje össze magát, mert nagyon sok lelki támaszra lesz szüksége.
De az első gondolatom az volt, hogy ezt nem, ezt nem engedem meg, mindegy, hogy mit kell megtenni, megteszem, de a lányom nem hagyom. Ez volt a mozgatórugó.

A kór

A Bechterew multifaktoriális kóreredetű betegség, tehát küszöb feletti mértékű speciális poligén terheltség esetén, környezeti tényezők provokációs hatására alakul ki. Idült, előrehaladó, a gerinc elmerevedését és az ízületek pusztulását okozó betegség, amely később érinti a belső szerveket is, így az aortabillentyűt és a veséket is. Összenő a gerinc és a borda, a szegycsont és a borda, altatni nem lehet, ha netán valamikor műtétre kerülne sor, mert nincs mellkasi kitérés. Epidurálni sem lehet, mert az összenőtt csigolyák között nem lehet beszúrni a tűt. A betegség átterjed a csípőre, vállakra, a szivárványhártyára – ez látáskárosodással jár –, majd mikor a baj annyira elhatalmasodott, sebészeti úton eltávolítják a gyulladt szöveteket, és protézisek beültetésével javítják az elveszített mozgást. Eközben a vese érintettsége miatt ott az amyloidosis (lerakódás a vesékben, fehérjevizelés hívhatja fel rá a figyelmet, és igen gyakran nephrosis-szindróma alakul ki) veszélye. És lehet, hogy nem is volt beteg.

Először nem hittem el. Nyakamba vettem az országot, és vittem, amerre az eszem kiadta. Arra gondoltam, hátha mégsem Bechterew, és a legjobb esetben félrediagnosztizálták, engem meg jól megijesztettek. Hát nem.

A New York-i kritériumoknak teljesen megfelelt, az rtg és izotópvizsgálat a kontrollon is pozitív lett. Nem volt mese, ez van. Elkezdtük a terápiát, de tudtam, hogy hagyományos kezeléssel ez az út hova vezet. Ment a gyógytorna, vízitorma, UH-kezelés, Aflamin, Apranax, Indometacin, mindegy, hogy mit tettünk, semmi nem ért semmit, de semmit. És egyre betegebb lett.

A kálvária kezdete

Közben kaptunk egy lehetőséget, hogy biológiai terápiát kaphat, mivel semmi nem használ semmit. Ahhoz, hogy a biológiai terápiát hamarabb kaphassa, belementünk a gyógyszergyártó cég kutatási, kísérleti programjába, amelyben az összehasonlító anyag Enbrel (etanercept) és Salazopyrin volt. De ahhoz, hogy mehessen a program, ahhoz kellettek belgyógyászati és tüdőgyógyászati eredmények. Valahonnan innen indult el a kálvária.

Vittem a belgyógyászhoz, aki gyorsan megcsinált mindent, de mondta, hogy van neki egy barátnője, aki ugyanebben a betegségben szenved/ett, és úgy volt, hogy mi segítünk neki, hogy a megfelelő kezelést megkaphassa. Ma ő masszírozza a lányomat. De máshogy alakult.

Közben nálunk ment a kísérlet, ami nem ért semmit, feltehetően placebót kaphatott, (a mai napig nem tudom), hiszen a szervezet semmire nem reagált. Már havonta kb. 460 db gyógyszert szedett, 3×2 Indometacinum, fokozatosan emelve 3×2-re a Salazopyrin, gyomorvédő, Tramadol, ami nem szüntette meg a fájdalmat, vashiány miatt Maltofert, Movalist, mert az Indometacin nem ért semmit stb.

Mikor befejeződött a kísérlet, másnap az Anyu az Égbe ment. Csak hogy, ha meg kell bolonduljak, biztosan sikerüljön. Majd decemberben Aput vittem a főorvosnőhöz, és csak úgy illendőségből megkérdeztem, hogy van a barátnőd? Te figyelj, jól. Ha hiszed, ha nem, jól. És ha nem a saját szememmel látom, nem hiszem el. Megkérdeztem, mit csinál, és össze tudna-e vele hozni. Persze, nagyon szívesen.